Pagina gestart 13 april 2026. Aangepast 14 juni 2026
Welkom in één van mijn bovenkamers. Mijn excuses voor de vooralsnog toenemende wanorde.
De komende maanden (?) probeer ik deze bovenkamer op orde te krijgen (schrijft hij optimistisch).

 

NB
Wat ik hieronder schrijf over Traumatisch Hersenletsel zal voor een groot deel ook gelden voor ervaringen van anderen met Niet Traumatisch Hersenletsel zoals beroertes.

Hersenletsel wordt door velen binnen het gezondheidszorgsysteem en het algemene publiek gezien als een eenmalige gebeurtenis met effecten die stabiel worden, in plaats van het begin van een proces van terugkerende of aanhoudende effecten die blijven veranderen.
Bron:  Brain Injury – A Lifelong Journey

 

Gebrek aan samenwerking.
Zowel de zorg als het onderzoek bij patiënten met THL is bij uitstek discipline overstijgend, waarbij een hele keten van zorgverleners en meerdere stakeholders gezamenlijk verantwoordelijkheid dragen voor goede, veilige en effectieve zorg. Een multidisciplinaire aanpak ontbreekt echter op dit moment.
Bron: neurotraumanl.nl

 

Frustratie-pagina
Na weer een teleurstellend passende-zorg-zoektocht jaar vanaf juni 2025 is dit een frustratie-pagina in mijn decennia-lange stress door gebrek aan herkenning en zorg bij (mijn) Traumatisch Hersenletsel en de verergerende gevolgen daarvan.
In de ‘zorg’ voel ik te weinig aandacht voor de oorzaken en gevolgen van mijn meer dan 30 jaar doorlopend verder inleveren en mijn ervaringsdeskundigheid als persoon en als patiënt.
Misschien wordt dit een fruspiratie-pagina: inspiratie dóór en ná frustratie.

Wat is hersenletsel
Een hersenletsel is een fysieke verandering in de hersenen die het vermogen van de hersenen beïnvloedt om te werken en zijn normale taken uit te voeren.
Bron: BIAUSA, What is brain injury?

 

Juiste diagnose(s) en vervolgens passende zorg is bij traumatisch hersenletsel vaker meer geluk dan wijsheid.

 

 

Schizofrene benadering van hersenletsel
Zorgverleners (juist ook artsen) lijken niet om te kunnen gaan met dat (licht) Traumatisch Hersenletsel een fysieke aandoening is met als gevolg een fysiek verstoord brein en cognitieve beperkingen.
(Cognitief: verwerking van informatie ín en dóór de hersenen)
De psychologische benadering en daarmee zorg-overdracht door artsen aan (neuro-)psychologen lijkt leidend.

De schizofrene benadering komt omdat hersenletsel functionerings-problemen veroorzaakt . Deze functioneringsproblemen worden vooral psychisch/psychologisch bekeken.
NB Bij Traumatisch Hersenletsel zijn psychische/psychologische reacties op het ongeval zelf en op de (ook juridische) na-fase mogelijk en zelfs waarschijnlijk. Dat is verwarrend voor zowel patiënten als hulp- en zorg-verleners.
Van de hulp- en zorg-verleners vraagt dit om samenwerking met een brede blik, vaak buiten de standaard-protocollen om.

 

Een overkoepelende zorgverlener, te beginnen met doorlopend aanpassende diagnostiek, ontbreekt.
Te vaak voel ik mij geflipperd tussen neurologie en psychiatrie.
Daar ga ik van flippen.

 

 

Beeldvorming bepalend en beperkend (letterlijk en figuurlijk)

Je kijkt met je ogen
Je ziet dankzij je verbeeldingskracht

– Waarom is traumatisch hersenletsel niet zichtbaar op een MRI-scan?
De schade treedt op microscopisch niveau op en beïnvloedt de hersenactiviteit en de bloedtoevoer, in plaats van de zichtbare anatomie. Omdat standaard MRI- en CT-scans zich richten op structurele schade, worden deze [functionele] afwijkingen vaak gemist

– Beperkt, diagnostisch, denken en nieuwsgierigheid. Voor-oordeel leidend !?!
Het gebruik van MRI met de beperkte mogelijkheden bevestigen dan dit voor-oordeeel.
NB Eigen ervaring in 2008: medici die mijn hersenletsel -met als oorzaak verminderde doorbloeding van mijn brein- wél herkenden uit mijn beschrijving wisten ook dat een MRI dit niet kon aantonen. Een SPECT-scan wel.

– Vorm of functie

Een mooi voorbeeld van (niet)-denken over  ‘onzichtbare’ krachten is een brandend waxine-lichtje dat een daarboven hangend speeltje in beweging brengt.
Door met verbazing naar de ‘onverklaarbare’ beweging van het speeltje te kijken, kan naar de ‘onzichtbaar’ inwerkende krachten gezocht (of in ieder geval beredeneerd) worden.

 

 

Gedachte: bacteriën zijn niet ontstaan ná en dóór de uitvinding van de microscoop. Dankzij de microscoop konden bacteriën worden aangetoond.

 

Er zou al veel bekender kunnen zijn

De gevolgen van traumatisch hersenletsel, een onderschat probleem in de huisartsenpraktijk?
Huisarts en Wetenschap, 2010

en
‘Om de participatie van mensen met hersenletsel op collectief niveau verder te bevorderen, is het noodzakelijk om verbeteringen door te voeren op alle vier de gebieden: herstel, begeleiding, omgeving en communicatie. Het ontwikkelen van goede
(keten)zorgstructuur en één ‘loket’ van waaruit de zorg en begeleiding worden georganiseerd, lijkt aanknopingspunten te bieden om meerdere knelpunten te ondervangen. ‘
Uit: Deelnemen, geven en zijn. Hersenstichting en VU Medisch Centrum (2010)

Gestaag toenemende klachten
– chronische aandoening en/of
– leeftijdsachteruitgang en/of
– progressieve aandoening en/of
– verlies van veerkracht
– …

Fysieke aandoening en gevolgen
…

Verstoorde doorbloeding van brein
…

Cognitief probleem
…

Afglijden in dementie (-achtig)
…

 

Zorg tóen en nu nog steeds (in ieder geval zoals ik het ervaar)

“Actie zonder inzicht is als lopen in het donker: je beweegt, maar weet niet waarheen.”
Bron: opgroeien.be

– ‘Garbage in, is garbage out’ is in hedendaagse termen ook wel: ‘fouten aan de voorkant zorgen voor problemen aan de achterkant’
– voorkant is dan: (doorlopende) medische diagnostiek,
– achterkant is dan: noodzakelijke zorg: begeleiding en behandeling

Cognitieve klachten worden slecht (h)erkend

 

Huidig hoofd-zorgverlener bij Traumatisch Hersenletsel
Neuro-pyscholoog ipv arts !?!
Waarom bij hartproblemen wel een cardioloog met medische ingrepen en/of  medicijnen en geen cardio-psycholoog als hoofd-zorgverlener.

Neuro-psycholoog
Neuro of psycho?

Declaratie-codes voorbeeld van verwarring
Diagnose: 031-ZT04 Psychische aandoening ernstige
problematiek
Diagnose: 029-17 Neurocognitieve stoornissen

Benadering
– ‘Passief’: Leer er maar mee leven
– versplinterd

 

Gluren bij de buren.
Leren van:
– Parkinson zorg (zelfde beroepsgroep, andere hersen-aandoening)

Het is een dramatisch ingewikkelde ziekte, de verschijningsvormen zijn ingewikkeld. En wat er misgaat in de hersenen is razend ingewikkeld.
De oorzaken zijn heel veelzijdig en dat geldt ook voor de behandelingen. We hebben pillen, we hebben hersenoperaties, en er is multidisciplinaire zorg. Er zijn dertig beroepsgroepen die steun kunnen bieden aan mensen met parkinson. Dertig! Dat zegt veel over hoeveel dimensies deze ziekte heeft, en ook hoe behandelbaar ze is. Maar dan moet je er wel verstand van hebben. Want alle 65.000 mensen in Nederland en de 12 miljoen in de wereld die met parkinson leven zijn anders.”
Bron: Misschien moet de museumjaarkaart in de zorgverzekering, zegt dé parkinson-arts van Nederland Trouw, 29 mei 2026

– buitenland (zelfde aandoening, andere cultuur)
oa CDC – Moderate to severe Traumatic Brain Injury is a lifelong condition
– …

 

 

Verbetering van zorg in de toekomst?!?:

Afbeelding invoegen: beter goed gejat, dan slecht bedacht

Begint met erkenning
– erkenning van ernst aandoening,
– erkenning van ontbreken van wezenlijke zorg,
…

Neuriater als hoofd-zorgverlener?
Neuriater is dan een combinatie van neuroloog en geriater.
Deze wordt ondersteund door een neuriloog (nu nog: neuro-psycholoog)

Benadering
– ‘Actief’: gericht op vergroting brein capaciteit en vervolgens totaal-functioneren
– Samenwerking bínnen en buíten zorgstelsel-monopolie