FARO-RndR-2: Mijn hoofd- en brein-brekers

Pagina in ontwikkeling. Aangepast 4 augustus 2022.

Het brein voorstellen als ecosysteem doet beter recht aan de complexiteit en grilligheid van het brein dan de vergelijking van brein als computer.

Bron: jesseturri.com BrainEcosystems

 

Ondanks de toegenomen kennis worden hoofd- en breinbeperkingen in de praktijk nog steeds als losse eilandjes benaderd.
‘Specialistische GGZ’ klinkt mooi, maar is voor de patiënt erg beperkend en herstel belemmerend.

Foto: Paula archipelago; Wikimedia commons.

 

Mede dankzij de ervaringen na de SLM-crash op Zanderij (7 juni 1989) en de ElAl-crash in de Bijlmer (4 oktober 1992) is er ná de Martinair crash in Faro in ieder geval aandacht voor ‘psychotrauma’.
Mijn totale functioneringsgevolgen sinds de crash worden te vaak verengd tot het automatische vliegtuigcrash-is-psychotrauma stempel. Ik word daardoor allergisch voor de makkelijke diagnose ‘ramp-psychotrauma’.
De psychische impact van de nasleep (sociaal, medisch, juridisch en maatschappelijk, de ramp-na-de-ramp) van de crash blijft grotendeels buiten beeld.
Voor andere verklaringen, zoals  ‘onzichtbaar’ traumatisch hersenletsel, voor mijn functioneringsklachten is -nog steeds- onvoldoende aandacht.
Extra lastig is dat veel van mijn klachten met vertraging optreden en dus niet zichtbaar zijn in contacten met artsen/behandelaars.

Gedachte:
Taalkundig is er vaak onduidelijkheid over brein-hoofd-klachten: ‘Mentaal’ wordt zowel gebruikt in de betekenis van ‘cognitief’ als van ‘psychisch’;
‘Brein’ wordt zowel gebruikt als ‘fysiek brein’ en ‘psyche’.
Dit veroorzaakt spraakverwarring en bemoeilijkt het stellen van een goede diagnose. Een oplossing is niet alleen beter taalgebruik en stoppen met de scheiding tussen lichaam en geest. Maar ook één generalist voor zowel het fysieke als psychische brein en die gericht neurologen, psychiaters, hormoon deskundigen, neuro-psychologen en anderen kan inschakelen.

Ik prijs mij gelukkig dat ik in de jaren ná de crash dankzij lotgenotencontact in contact kwam met o.a. mede-passagiers met vergelijkbare problemen zoals ik.
Ik moest leren en erkennen dat ook ik, Cor ten Hove, klachten had die ik niet zelf kon oplossen. Mijn onbewuste aansluiten bij de tijdgeest ‘ziekte is een keuze’ werkte ook in mijn nadeel. Te vaak kwam ik in die tijd bij o.a. bedrijfsartsen die ‘mijn’ crash en mijn disfunctioneren sinds de crash scheidden. Dat vergrootte mijn onzekerheid.
Dankzij lotgenotencontact (binnen en buiten de crash) kwam ik in contact met ‘psychische’ behandelaren die mij goed benaderden en behandelden. Zij wisten en konden mij uitleggen waarom mijn klachten zo’n invloed op ook mijn dagelijks functioneren hadden. Want ik had zeker last van grote emoties/disfunctioneren.

Deze hulp heeft mij enorm geholpen toen ik in 1996 psychisch onderuit ging ná de Herculescrash in Eindhoven. Vanaf 1997 kwam ik in een uitstekend psychotrauma traject. Dankzij deze behandeling leerde ik niet alleen te accepteren dat de crash echt gebeurd was maar ook mijn klachten herkennen en er mee omgaan. Door de herbeleving van de crash doofden klachten ook uit. Gerichte medicatie hielp mij mijn stress-reactie-systeem (mijn woorden) weer normaler te krijgen.
Door de herbeleving kreeg ik ook een beter beeld van wat er met mij tijdens en ná de crash is gebeurd; zowel fysiek als emotioneel. (Begin 2021 kon ik door zoveelste herlezing van het onderzoeksrapport én het bekijken van foto’s mijn fysieke crash-verhaal weer wat completer maken.)

Aandacht voor licht traumatisch hersenletsel als verklaring voor mij  overblijvende, en zelfs verergerende, klachten zoals met informatieverwerking en terugkerende somberheid bleef echter bijna geheel afwezig. Ik noemde dit terugkerende TIA en een ‘schraal’ brein (alsof ik te weinig bloed in mijn brein had). Hier kon niemand iets mee.
Na TIA-achtige klachten in 2006 kreeg ik o.a. een ‘bloedverdunner’ voorgeschreven. Dankzij deze bloedverdunner verbeterde mijn cognitief functioneren. Dit was voor de neuroloog geen reden om dit verder uit te zoeken.

Een nicht uit Nieuw Zeeland (neuro psycholoog bij een Hersenletsel-instituut) kwam in 2008 op bezoek. Zij herkende mijn klachten in de praktijk tijdens onze gesprekken/wandelingen en door mijn beschrijving. Dankzij haar kreeg ik zoektips om deskundige hulp in Nederland te vinden.
Bij dit instituut ben ik deels goed geholpen: ook zij herkenden een deel mijn klachten én dankzij een SPECT-scan werd een gedeeltelijk doorbloedings-storing in mijn brein vastgesteld: een coup-contrecoup-letsel werd vastgesteld.

Een deel van mijn klachten/beperkingen (zoals vertraagd optredende somberheid ná armbelasting) wordt nog steeds niet herkend. In de Gezondheidszorg is de scheiding tussen lichaam en geest daarvoor nog te groot.
Bijzonder is dat fysieke behandeling door bijvoorbeeld Manueel Arts of Osteopaat vaak wel, al is het meestal maar zeer tijdelijk, een positieve invloed heeft op mijn brein-functioneren.

Daarboven heb ik ook nog steeds geen goede verklaring voor de samenhang van al mijn klachten, mijn totale en doorlopende (brein)-achteruitgang.
Ik vrees dat deze verklaring en vervolgens begeleiding er voor mij ook niet meer komt, want dat is een complexe zaak en ik ben relatief oud (66 jaar in 2022). Op complexe zaken en samenwerking is de Nederlandse Gezondheidszorg niet ingesteld.
Ik zal moeten leren leven met de gevolgen van de ontoereikende zorg: onzekerheid, frustratie en onnodige functionerings-klachten.

Mijn klachten en beperkingen vanuit hoofd en brein lijken op Mikado. Deze klachten en beperkingen dienen uiteindelijk stokje voor stokje en met beleid te worden aangepakt.

 

 

 

Omdat de gevolgen zo ingrijpend, vaak onzichtbaar en mogelijk nog onbekend zijn…