Pagina aangepast 30 maart 2024

‘Het’ Medisch Systeem heeft mij niet geholpen ná de crash; bínnen het Medisch Systeem ben ik deels wel geholpen.

In het huidige geneeskunde onderwijs is veel aandacht voor het klinisch redeneren . …  Het criterium is niet of dit beeld ‘de waarheid’ representeert, maar wel of het logisch consistent en coherent is, en of het geschikt is (geweest) om afwegingen te kunnen maken en besluiten te nemen (Van Baalen et al., 2016).
Uit: Zonder context geen bewijs; Over de illusie van evidence-based practice in de zorg. Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS)
Juni 2017

Hier bots ik met het Medisch Systeem: ik was en ben meer op zoek naar de waarheid. Hoe complex en diffuus de waarheid ook kan zijn.
Vandaar mijn gevoel:

Lost in a forest. Alone.
Uit: A Forest, the Cure

Vóór de crash ben ik gezond en heb ik geen wezenlijke ervaringen met het Medisch Systeem.
Ik ben naïef en denk dat ‘de’ artsen ‘het’ wel weten en zullen blijven zoeken tot ze een verklaring gevonden hebben’; juist ook na zo’n ook fysiek ingrijpende crash met complexe gevolgen.  Dit blijkt niet zo te zijn. De medische insteek is beperkt en vooral gericht op ‘geruststelling’ en ‘afwachten’. Een gemeenschappelijke taal ontbreekt vaak.
Ik maak het artsen in de eerste jaren ook wel lastig: ik herken mijn klachten niet goed en onderschat de ernst ervan. Ik wil vooral dat ‘alles voorbij gaat’ door zo actief mogelijk te blijven zodat ik mijn leven weer kan oppakken. Net zoals dat altijd gegaan is bij pijntjes die ik voor de crash ook wel eens had.
NB Ik ben niet de enige zijn in deze onderschatting: al in januari 1993 beschrijft de Handleiding Slachtofferhulp ‘waarom slachtoffers geen hulpvragers zijn‘.
Artsen, juristen e.d. zouden hier dus rekening mee moeten houden.

De actieve rol die je als patiënt moet hebben om idealiter samen met de arts tot een proces/traject  te komen (terwijl je daar als persoon en/of door je klachten vaak niet toe in staat bent) vind ik nog steeds lastig. Ik heb moeite met mijn rol als patiënt en ben een slechte ‘verkoper’ van mijzelf en mijn klachten. Daarnaast kan ik mijn klachten/beperkingen heel moeilijk terughalen en beschrijven wanneer ik hier met artsen over praat.

Artsen onderkennen mijn onmacht vaak ook niet. Waarschijnlijk ook omdat mijn werkelijke klachten en beperkingen vertraagd optreden en niet merkbaar zijn tijdens het, vaak letterlijk en figuurlijk, klinische spreekuur/onderzoek.

Voor mijn crash-letsel heeft het ‘systeem’, met centrale rol voor de huisarts, mij niet geholpen.
Het systeem-uitgangspunt dat ik mijn klachten beschrijf aan de huisarts en dat deze daar vervolgens een ‘passende’ specialist bij vindt, werkte niet. Ter zake deskundige specialisten vond ik via mijn (lotgenoten-)contacten.
Gezien het grote aantal artsen (ook door o.a. mijn verhuizing en pensionering en deeltijd-werken van artsen) waar ik sinds de crash contact mee heb gehad, zie ik dit vooral als systeem-tekort, niet als tekortschieten van individuele artsen of mijzelf.

Ik ervaar de meeste artsen in hun communicatie net als gewone mensen: vooral zenders en beperkte ontvangers.
Het gesprek (open, overstijgend en analytisch) waar ik zo’n behoefte aan heb, lukt mij nagenoeg niet te krijgen.
Wel mogelijk zijn consulten, maar deze ervaar ik meestal als gesloten, dogmatisch en te beperkt: ik word overdonderd en verlamd door stelligheid, hokjesdenken en tijdsdruk.
Veel artsen hebben moeite zich aan te passen aan de persoon van de patiënt. Klachten aandachtig en in (historische) context bekijken, gebeurt nauwelijks.

Na dertig jaar opbouwende klachten en beperkingen, daaraan wennen en  mijn leven daaraan aanpassen, vind ik het steeds moeilijker mijn klachten/beperkingen nog goed te herkennen. Laat staan om deze en nieuwe klachten/beperkingen kort en bondig te beschrijven.
Daarnaast vergeet ik snel slechte ervaringen, dat maakt het nog moeilijker voor mij om mijn klachten concreet te maken.
Voorbeeld: ik zeg dat ik problemen heb met informatieverwerking maar kan dan geen goed voorbeeld vinden. Zoals het voorbeeld waarom ik gestopt ben met autorijden: ik zie een auto van rechts komen, het duurt even voor ik weet dat deze auto voorrang heeft en dat ik moet remmen. Maar het signaal naar mijn voet om te remmen komt ook laat door. Gelukkig stopt de andere auto. Anders was er een ongeluk gebeurd.

Ik heb meestal het gevoel artsen te moeten overtuigen van mijn klachten/problemen i.p.v. dat ik mijn klachten/problemen vooral maar hoef toe te lichten.

Klachten vanuit hoofd/brein/psyche zijn lastig te beschrijven omdat deze klachten zo ongrijpbaar zijn én, omdat een goed functionerend hoofd/brein/psyche juist nodig is om de klachten goed te kunnen beschrijven.

Ondanks mijn voorbereidingen voor een consult loop ik vaak bij de eerste vraag van een arts al vast.
Door gewenning aan mijn gestage achteruitgang in de afgelopen 30 jaar herken ik mijn gezondheidsklachten vaak niet meer goed.  In de mariene biologie heet dit shifting baseline syndrome, ofwel afglijdgewenning.
De meeste artsen hebben daarnaast maar een beperkte blik: zij missen het overzicht.

 

Tijdens het beschrijven van mijn klachten aan de arts vind ik mezelf ook nog eens al snel een klager; ik wil niet als slachtoffer over komen en relativeer dan mijn klachten.
Daarnaast kom ik beter over dan ik ben door de voorbereiding/focus op het contact en door de prikkelarme spreekkamer-omgeving. Dit in tegenstelling tot het leven van alledag waar velerlei informatie tegelijkertijd op me afkomt.

Net als in veel andere situaties begrijp ik vaak pas met vertraging (uren, dagen en soms zelfs maanden later) wat werkelijk gezegd is en hoe ik zou willen reageren.
Het lukt dan niet om dit direct te bespreken om tot een wederzijds verdiepend inzicht te komen.
Dit bespreken kan pas in een mogelijk volgend consult. Door het vaak onderliggende tekort aan communicatie lukt het ‘wederzijds verdiepende inzicht’ dan helaas vaak ook niet.
Het blijft dan meestal beperkt tot letterlijke woorden-uitwisselingen.

De kans op een voor mij bevredigende diagnose, behandeling en herstel lijkt steeds kleiner te worden.
Voor mij wordt de drempel om met klachten naar een arts te gaan hoger. Mijn verwachtingen lager.

Extra beperkend voor diagnostische duidelijkheid is de oorsprong van mijn klachten: overlevende van een vliegtuigcrash. Daar is te weinig ervaring mee en te weinig direct toepasbare  kennis voor. De focus vooral op het ‘pyschische’.

De gevolgen en invloeden in de werkelijkheid van alledag zijn te complex.

 

Ruimte voor zelfstandig en analytisch denken heb ik te weinig meegemaakt. Het monopolie van het Medisch systeem en de beperkingen van het Evidence-Based Medicine bemoeilijken het zicht op het totaal van de klachten en mogelijke oplossingen.
Het bijkomende juridisch gedoe zoals met letselschade en arbeidsongeschiktheid maakt alles nog ingewikkelder.

‘Psychisch’ in al zijn vormen is vaak de grootst gemene deler en dat wordt dan al snel als 1000-dingen doekje gebruikt.